Više se i ne sjećam njezinog života prije dijabetesa… Sada mi se čini kao da ne bismo ni mogli živjeti bez kontinuiranog mjerenja glukoze, onoga što jede i radi tijekom dana i utjecaja svega toga na njezino zdravlje. Čini mi se da bi život bio vrlo neorganiziran.
A kako je sve počelo? Bio je to dan kao i svaki drugi, rutinska kontrola djevojčice tada stare samo 16 mjeseci. Suprug i ja odlazimo u dom zdravlja. Dija pije puno tekućine, mnogo mokri, znoji se… Tražimo od pedijatra da se učine laboratorijske pretrage. I evo ga – prilazi nam pedijatrica s rečenicom: „Molim Vas, odvedite dijete u Pedijatrijsku kliniku da ju pregleda endokrinolog!“.
„Endokrinolog!!! Zašto, endokrinolog?!“ u šoku pitamo doktoricu, koja nam odgovara „Neka je pregledaju liječnici koji su kompetentni za dijabetes, šećer u krvi joj je malo povišen“. Pravi šok, beba od 16 mjeseci ima povišen šećer u krvi, je li to moguće?!
Odlazimo u Pedijatrijsku kliniku u Sarajevu gdje našoj maloj Diji dijagnosticiraju dijabetes mellitus tip 1. Kako može beba imati dijabetes?! Hoćemo li je uspjeti izliječiti, ima li lijeka…? Milijun pitanja prolazi kroz glavu. Tih 15-ak najgorih dana u životu jednog roditelja, dok je dijete u bolnici, nikada nikome ne bih poželjela.
Neki novi izrazi, neke ćelije, pravilna prehrana, razgradnja hrane, apsorpcije hranjivih tvari, gušterača, glukagon, inzulin, formule… Što se događa? Trebam li sve ovo (i više) znati u svako doba dana i noći da bi moje dijete živjelo?!
Došao je i taj dan, izlazimo iz bolnice, konačno smo doma, sami…
Koliko god nam se činilo da smo „naučili gradivo“, doma je sve bilo drugačije, gore. Nema sestara koje će nam pomoći i reći što se događa. Sada je šećer 16 mmol/L, dobila je inzulin, kako da znam pada li šećer? Dolazimo do toga da je opet moramo „bocnuti“. Svaki je dan priča za sebe, dijete bockamo i po 15-ak puta dnevno (kontrola šećera iz prsta i inzulin). Imamo četiri aparatića za provjeru šećera u krvi – Accu Chek Performa, Accu Chek Active, On Call Plus i Bayer Contour. Mjerimo šećer pomoću svih aparatića i svaki nam pokazuje različitu vrijednost šećera u krvi, kojemu vjerovati?!
S obzirom na to da u Kantonu Sarajevo oboljeli od dijabetesa tipa 1 dobiju 300 trakica za tri mjeseca i to najlošijih, bili smo prisiljeni odlučiti se za jedan aparatić i njemu „vjerovati“. Aparatić On Call Plus bio je naš „izbor“, ne zato što smo mu vjerovali, nego zato što smo samo te trakice dobivali preko našeg ZZO-a KS.
I evo ga, 2 mjeseca nakon dijagnoze, 18 mjeseci od rođenja – Diji je šećer na aparatiću 6,2 mmol/L, pije mlijeko iz bočice, koristi inzulinsku terapiju Humulin N i R, vrijeme užine 12 h.
Dija ostavlja bočicu, okreće se prema meni, pogleda me u oči i samo pada… Taj trenutak nikada nećemo zaboraviti!
Ona ne reagira, dozivam je, plačem… Ne trese se, nema apsolutno nikakve reakcije. Mjerim šećer, on je 4,6, što znači da nije hipoglikemijska koma, no što se događa?! Vrištim. Uzimam Glukagen i bez razmišljanja je okrećem na bok i ubrizgavam ga u masno tkivo… Dija počinje plakati, budi se. Nakon 15 minuta ne sjeća se da je pala, da je plakala, opet je razigrana mala djevojčica… Ali, kako da vjerujem više ovim aparatićima? Nikako!
Godine boli, patnje, odricanja su iza nas. Stotine raznih aparatića za provjeru vrijednosti šećera u krvi, a onda dolazi spas za našu dječicu. Čuli smo da je stiglo nešto novo, neki senzor koji se postavlja na nadlakticu i zbog kojega nije potrebno bosti dijete 14 dana da bismo provjerili vrijednost šećera u krvi. Super!
To moja Dija mora imati, gdje da kupim?!
Eh, to je kočnica. Budući da naša država kasni u svemu, tako je i senzor još uvijek samo san za stanovnike BiH. Dolazimo do senzora na mnoge načine, krijemo ga po automobilima, autobusima, kamionima… Krijemo olakšicu za nasu djecu, katastrofa.
Dija je dijete koje je 6,5 godina čekalo svoju inzulinsku pumpu, što znači da se tih 6,5 godina u kontinuitetu bola od 300 do 350 puta mjesečno – strašne su to brojke. U ožujku 2018. godine dobila je inzulinsku pumpu. Mama i tata joj kupuju senzore (FreeStyle Libre) da bi spasili njezine male prstiće. Molimo poznanike, prijatelje da nam pomognu, da pošalju u ovu našu Bosnu olakšicu za našu Diju. Susrećemo se s nerazumijevanjem ljudi, kao da ih molim da nam poklanjaju, a ne da nam samo budu „izvor“. Rijetki su oni koji su bez mnogo pitanja pristali naručiti senzore na svoju adresu, prošetati do autobusne stanice i poslati ih. Svi traže odgovore na milijun pitanja, na koja nemam više snage odgovarati.
Nakon 8 godina otkako je Diji dijagnosticiran dijabetes tipa 1, u rujnu 2019. godine skupina građana izborila se za to da naša država registrira novi senzor. Konačno i u našoj državi, u našim gradovima dostupni su senzori za kontinuirano mjerenje šećera u krvi. Tvrtka Bauerfeind distributer je sustava za kontinuirano mjerenje glukoze Medtrum S7 EasySense u Bosni i Hercegovini i u Hrvatskoj. U Bosni su trenutno prvi i jedini, hvala im.
Naravno, odmah kupujemo Diji S7. Uzbuđenje je ogromno, čuli smo mnogo toga o ovom senzoru, a je li sve tako kako kažu?! Sustav za kontinuirano mjerenje glukoze Medtrum S7 EasySense sastoji se od tri dijela: bežičnog odašiljača, senzora za mjerenje glukoze i mobilne aplikacije Medtrum EasySense na Vašem pametnom telefonu.
Senzor otkriva razinu glukoze u međustaničnoj tekućini i očitanje razine glukoze ažurira se svake dvije minute. Podatke iz senzora možemo učitati na svom pametnom telefonu nakon određenog razdoblja upotrebe ili možemo senzor povezati s pametnim telefonom i iskoristiti mogućnost očitanja u stvarnom vremenu, grafikone i upozorenja.
Facebook objava Udruge Insula
Oko senzora se nalazi zaštitna traka, vodootporan je i nakon postavljanja traje 14 dana. Bežični odašiljač mali je elektronički uređaj koji se povezuje sa senzorom i šalje podatke o glukozi iz senzora u pametni telefon svake dvije minute. Odašiljač u sebi sadrži ugrađenu bateriju i traje 90 dana i više.
Mobilna aplikacija „Medtrum EasySense“ jednostavno se preuzima na mobilni uređaj (iPhone ili Android) i služi kao prijamnik. Prikazuje sve podatke iz senzora, statistike i upozorenja. Također, omogućuje nam kalibriranje senzora, uređivanje svih postavki i bilježenje događaja.
Kalibriranje senzora može se vršiti kad god mi to poželimo, a tvornički je podešen da ga treba kalibrirati krvlju svaka 24 h.
Napomena: Ikona kalibriranja koja označava potrebu za kalibarcijom pojavit će se u sljedećim slučajevima:
- kada je Bluetooth pametnog uređaja isključen,
- kada je u tijeku zagrijavanje senzora (pokretanje novog),
- kada nema očitanja,
- unutar 15 minuta nakon upozorenja o grešci u kalibriranju senzora,
- kada nema signala iz senzora.
Osim svih prednosti koje ima ovaj senzor S7, vrlo je važno je naglasiti da ima alarme koji se aktiviraju pri hipoglikemiji ili hiperglikemiji. Tvornički je podešen alarm na 4,4 mmol/L i 13,3 mmol/L, što možete promijeniti u svakom trenutku. Također, meni je bilo jako važno što se, ako Dija isključi sve tonove na svom mobitelu, alarm i dalje jednako glasno oglasi, kao i kad su uključeni tonovi.
Za kraj ovog osvrta, važno je spomenuti da postoji aplikacija za pametni telefon pod nazivom EasyFollow, koja je namijenjena roditeljima. Primjerice, dok je Dija u školi, mi doma pratimo stanje njezinog šećera u krvi, bez da je stalno zovemo i provjeravamo.
Dijin Medtrum je putem Bluetootha i mobitela spojen na internet. Naši su mobiteli također spojeni na internet i tako primamo sve podatke. Ako Dija nije dostupna na mreži, nama ne stižu podaci, ali čim se priključi, automatski svi podaci dolaze na naše mobilne uređaje.
Medtrum senzor, iako jeftiniji od usporedivog Dexcoma, i dalje je skup, posebno za uvjete u Bosni i Hercegovini. Stoga moramo nastaviti angažman da kroz inicijativu „Za život s manje boli“ ostvarimo pravo da preko zdravstvenih osiguranja bude dostupan svima kojima je potreban! Učlanite se i u novu Facebook grupu: “Medtrum Hrvatska i BiH“
S Medtrumom EasySense S7 olakšali smo sadašnjost i budućnost naše male Dije!
Sretno!
Autori: Mirela Šišić i Dija, Sarajevo
Članak je preuzet i prilagođen s portala naInzulinu.com, pod originalnim naslovom: Prvi osvrt iz Sarajeva – bezbolno mjerenje i Medtrum S7!